Å finne en balansegang i livet når man er alvorlig syk kan til tider være ekstremt vanskelig, emosjonelt og overveldende. Sov godt i natt, selv uten oksygen. Oksygen på natten blir en vanskelig tilvenning merker jeg. Våknet til fantastisk lys på himmelen. Små ting i hverdagen som blir stor.
Var sliten så satt på oksygenmaskinen, lagde meg en kaffe og fikk gjort litt i huset. I morgen kommer vaskehjelpen min, men hun skal jo vasken, ikke rydde.
Jeg fikk hengt opp tøy, satt på sengetøy og med hjelp fra Toivo fikk vi skiftet på sengen. Så hverdags luksusen for i dag blir å legge seg i ren seng……ohhh! Jeg la merke til at med oksygenet i nesen orket jeg litt rundt i huset uten å bli blå….. it’s the price I have to pay!
Nå i kveld var vi en tur i Drammen Teater sammen med Toivo for å se Mia og Linneas danseoppvisning. Jeg pleier å være med så det var koselig at Toivo også var med i dag.
Hjemme igjen nå med oksygenet godt plassert. “Hver gang vi møtes” har vi sett og nå sløver vi før vi hopper i seng….. den nyoppredde sengen.
Tror det er helt innafor å ha gode og dårlige dager. Og selv om en dag begynner ganske bra, kan det snu, og andre veien. Det blir litt “alt er lov og ingenting er feil” når det gjelder følelser.
I dag startet dagen ganske bra. Hadde litt energi til å brette tøy og henge opp en vask, rydde bort noen av jule pynten som fortsatt var ute og jeg orket en tur på butikken.
Arne og Otto i lek og kos. Aldri langt unna mamma når jeg ikke er helt tipp topp tommel opp.
Skal liksom ta livet med ro, ikke stresse, skal slappe av hjemme. For dere som kjenner meg, så er ikke jeg veldig flink til å slappe av. Tror jeg må finne en hobby. En avslappende hobby…..som strikking eller maling eller noe annet kreativ. Er jo en kreativ sjel føler jeg selv. Det er en ting jeg virkelig skulle ønske jeg kunne få til. Jeg har sagt det til noen få, men å si det høyt er faktisk litt skummelt. Jeg har alltid hatt lyst til å prøve meg på stand-up. Sykt skremmende og jeg er så fan av de som får det til. Vet bare ikke om jeg klarer det…. får begynne med strikking.
Legger på snapchat filter, because I look like shit!!
Hadde en overraskende ok natt, selv med ei på rommet som snorket. Tok på meg oksygenet og ørepluggene og vips, så sov jeg. Da jeg våknet og fikk sjekket oksygenmetningen viste den at den var på 96%, så ikke dårlig, men ikke tipp topp.
Legen kom på visitt og konklusjonen på hva de tror, er at hjertesvikten sakte, men sikkert blir dårligere. Jeg har fortsatt karantene til mai 2020 før jeg kan komme på noe transplantasjons liste, så jeg må prøve å holde meg i så god form som mulig. Og jeg må balansere det hele med familieliv, sosialliv, medisiner og psyken. Man kan jo bli gal av mindre.
Enden på visa i dag var at jeg takket ja til en oksygenmaskin. Jeg hadde det hjemme for snart 7 år siden. Men jeg føler det som et lite slag i ansiktet. Å være 40 år med hjelpemidler er ikke noe gøy. Og alle der ute som tror det er for at jeg skal “slippe unna” noe, så gjør jeg ikke dette for stas. Det er helt sikkert. Det er med tungt (og dårlig) hjerte jeg bruker disse hjelpemidlene jeg får tilgang til. I håp om at jeg skal ha best mulig utgangspunkt når den dagen jeg må ha nytt hjerte kommer.
Min nye venn, oksygen maskinen, Turid.
Godt å være hjemme. Håper dere har en fin kveld, så snakkes vi snart.
Dagene blir utrolig lange når man er på sykehus. Hadde en overraskelse ok natt på korridoren. Våknet med jevne mellomrom selvfølgelig. Toivo, mamma og pappa var innom i dag. Alltid godt å se de og å få besøk. Tok flere nye prøver i dag og de kan utelukke forverring av hjertesvikten og et hjerte infarkt og godt er det.
Det de faller tilbake på er at kroppen min ikke klarer å få ut nok CO2 og det er derfor metningen min blir så lav. Jeg skal bli her en natt til med oksygentilførsel hele natten. Så skal vi se hvordan det ser ut i morgen.
Nå har jeg kommet på rom. Men det er et tomannsrom hvor jeg deler med en eldre dame som snorker og puster utrolig tungt. Nesten vært lettere å sove på gangen….jaja.
Etter ny runde med trykk i brystet og smerter og nummenhet i venstre arm, ligger jeg nå her på korridoren på medisin 1, Drammen sykehus. Da jeg våknet sliten og småblå i dag tidlig skjønte jeg at jeg ikke kom til å ha den beste dagen. Etter noen få ærender i Drammen og en svipptur innom matbutikken i Sande, kom jeg hjem med smerter og tung i pusten.
Tenkte, shit, ikke nå igjen. Satt meg rolig det i sofaen, men følte det bare ble værre. Etter en kjapp samtale med hjertesvikt sykepleieren min her i Drammen og kardiologen, ble det bestemt at vi ikke skulle ta noen sjanser.
Det er blitt 3.januar og i dag bestemte jeg meg for å ordne litt hverdagslykke. Kvelden i går var ikke så artig etter et lite angstanfall med tung pust og hodepine, men i dag var formen bedre….. Det er god terapi i å lage noe på kjøkkenet så i dag ble det boller. Noen vanlige og noen med vaniljekrem. Det er ganske ofte jeg tyr til kjøkkenterapi. Mens hendene mine jobber, kan jeg la meg selv tenke og nyte. Marcus og Henriette kommer tilbake hit i kveld så da får nok bollene bein å gå på. Men må jo smake!
Midt i bakingen ringte hjertesvikt sykepleieren fra Drammen sykehus. Hun hadde snakket med kardiologen. De ville jeg skulle komme neste uke for blodprøver og målinger som oppfølging etter at jeg var der to netter i julen. Jeg er super takknemlig for all oppfølging jeg får.
Nå i kveld var himmelen lyst opp i fantastiske farger. Måtte ta bilde av det mens Arne og Otto var ute å lekte i hagen
GODT NYTT ÅR folkens. Vi skriver 2019. 2018 er historie og det var fylt med opp og nedturer, men heldigvis var ikke nedturene de aller største. Håper 2019 blir et godt og trygt år for oss alle. Selve nyttårsaften ble tilbragt med min kjære og våre to hunder hjemme. Vi spiste en god middag, så film og ved midnatt møtte vi naboene våre i gata for fyrverkeri. Ettersom vi ikke skulle ha den store festen, gadd jeg heller ikke bruke masse penger på fyrverkeri. Innser nå at det trengte jeg ikke heller, for med et stort jorde rett ved siden av og Skafjellåsen her i Sande rett ved, fikk vi se masse.
I dag har vi bare vært hjemme og slappet av. Ikke noe stress og ikke noe mas. I morgen er hverdagen tilbake og det skal bli godt. Og før du tenker “Hverdag sier du?”, “Er ikke du bare hjemme?”…..Så nei, jeg har en hverdag jeg også.
Nå i kveld fikk Arne et kraftig epilepsi anfall. Det varte i 4 minutter, noe som virker som en evighet. Det var skummelt for han kastet på hodet så vi måtte holde han litt fast så han skulle få puste. Otto var rett i nærheten og helt sikkert engstelig for “bror”. Etter anfallet har han mer eller mindre sovet i et strekk. Han sover i sengen sin nå.
Det har vært utrolig deilig å få noen dager med fred og ro. Kjenne at kroppen begynner å vende litt tilbake til normalen.
I dag ble jeg med ut på Egge sammen med Toivo for å møte min søster, familien og mange franskmenn som var kommet til Oslo på ferie for å besøke Hanne, Jerome og jentene. Broren min kom også sammen med Sebastian og vi hadde med Mia og Celina.
Mens de andre akte og herjet rundt, holdt jeg meg i gapahuken og ordnet litt med maten og drikken. Energi til all aktiviteten hadde jeg ikke, men jeg kan jo ta på meg stilongs og komme meg ut. Toivo kjørte meg opp til Gapahuken med rhinoen så jeg slapp å gå.
Vi grillet pølser, spiste kvikklunch, klementiner og marshmallows. Det er godt kjent blant familie og venner at jeg ikke et noen “utendørs” person. Men de få gangene jeg kler på meg en stilongs og lue, syns jeg det er veldig deilig å komme ut. Lierdalen er jo så vakker fra Egge og utsikten er fantastisk.
Selv om det er utrolig deilig å komme seg ut i frisk luft, så er det veldig godt å komme hjem og slappe av litt. Selv om jeg ikke akkurat var den mest aktive i gjengen, var jeg veldig sliten. Og i kombinasjon med all den friske luften, sovnet jeg tvert på sofaen.
I morgen er siste dagen i året. Gleder meg til at det bare blir oss to her hjemme. Med litt god mat, har en Prosecco og noen stjerneskudd skal vi nok klare å ta i mot 2019.
Formen er stigende, men angsten er aldri langt unna. Such is my life. Pappas bursdag i går, så da ble det Oslo på oss. Broren min med svigerinne, Marit, og begge de små var der, Marits mamma og tante Bjørg.
I dag var jeg tilbake hos fastlegen for å måle INR igjen. I dag var den nede på 1.7, så blodet mitt var blitt litt tykt. Da jeg lå på sykehuset sist helg tok de bort marevanen min så det tar vel bare noen ekstra dager før den er tilbake på normalen rundt 2.5. Var en tur innom Kamilla og tok en kaffe før jeg dro hjem for å slappe av. Nå i kveld er det som hverdagen nesten begynner å vende tilbake alt. Nå i kveld har jeg til og med unnet meg something on the rocks .
Da var det blitt andre juledag. På julaften gikk jeg utskriving fra Drammen sykehus i julegave og jeg kunne reise hjem til julemiddag med min kjære, svigerfar, mamma, pappa og tante Bjørg. Jeg fikk streng beskjed om å ta kontakt om jeg ble dårligere.
Her sitter jeg og venter på å bli hentet. Rimelig klar for å komme meg hjem. Konklusjonen av alle prøvene mine var at blodtrykket mitt gikk litt i bergodahl bane, vanskelig med å kontrollere det i forhold til vanndrivende og hvor mye jeg kan drikke i løpet av en dag. De fant jo også væske rundt lungene mine og det gjør jo at pusten blir tyngre. Men hjem kom jeg…..
Fikk fine gaver og jeg blir utrolig takknemlig for å få være med de beste. Savner selvfølgelig familien som feirer andre steder. Min søster, Jerome og jentene er jo i Frankrike, min bror, svigerinne og de to små er i Oslo og hele den gode familien min i England. Savner de alle ♥️
Første juledag skjer det jo stort sett ingenting. Alt er stengt og alle er opptatt med sitt og sine. Det ble en deilig hjemmedag på sofaen med film.
Sover ikke så godt om natten. Våkner mye, vrir meg mye og våkner alltid litt småstressa og med sinnsyk hodepine. Men opp og hoppe til enda en koselig juleselskap hos familie på Vikersund.
Nå er vi hjemme igjen. Jeg merket at jeg ble litt svimmel og stressa ved kakebordet på Vikersund. Følte nesten at jeg ville stoppe på legevakta i Drammen for å sjekke blodtrykket på veien hjem. Men så dro tante Ruth frem et blodtrykks apparat. Så da den viste et blodtrykk som var “innafor” ble jeg litt roligere og vi dro hjem. Fastlegen mañana!
Håper dere alle har hatt en fantastisk julefeiring, koser dere masse nå i romjulen, så snakkes vi.
